فیلم برنامه فرمول یک دیروز با حضور موسس مرکز بیماران ای بی
واکنش به اظهارات رئیس جمهور درباره “بی اطلاعی از افزایش قیمت بنزین
علی ضیا:
من گفتم رئیس جمهور با مردم صحبت کند ولی اشتباه کردم، چون با این حرف‌ها دردمان بیشتر می‌شود.
حجت الاسلام هاشمی گلپایگانی موسس مرکزی برای بیماران “ای بی”:
ادبیات مسئولین مردم را اذیت می کند.
می گویند برای فرزندمان مدرسه ی اسلامی نبود و یک مدرسه تاسیس کردیمپس اگر فرزندتان به بیماری ای مثل "ای بی " مبتلا شود یک کلینیک تاسیس می کنید.
مرگ ۱۵ نفر از مبتلایان بیماری ای بی بهدلیل تحریم دارو به روایت رییس خانه ای بی
حجت‌الاسلام هاشمی گلپایگانی موسس مرکز برای بیماران “ای بی”:
وقتی بچه های « ای بی » زخم هایشان عود می کند پانسمانی که محصول داخل نیست و بسیار گران قیمت است باید استفاده کنند، یک برگ از آن ۱۳۰ دلار است؛ با بازگشت تحریم و خروج آمریکا از برجام ورود این پانسمان ها قطع شد.
بین می ۲۰۱۸ و ۲۰۱۹ به شکل منظم وقفه افتاد و در این فاصله ۱۵ نفر از مبتلایان به این بیماری جان خود را از دست دادند.
عجیب اما واقعی
بیماری ای بی را ببینید و قضاوت کنید چرا جزو بیماری های خاص قرار نمی گیرد
بیماری " ای بی " را جزو بیماری های خاص نمیپذیرند.
موسس مرکز برای بیماران “ای بی”:
بودجه ی بیماری های خاص در سال گذشته ۲۶۰ میلیارد و امسال ۱۵۰ میلیارد شده است .
این عدالت است؟
تلاش های من تا به امروز به هیچ نقطه ای نرسید.
مردم همه جا از مسئولین جلوتر هستند.
رییس خانه «ای بی »: بنیاد مستضعفان خانه ای را که به بیماران ما داده بود پس گرفت
بنیاد مستضعفانمِلکی را در اختیار ما گذاشت و بعد از مدتی گفتندمِلک را نیاز داریم و از ما گرفتند در حالیکه هنوز آنجا خالی است.
